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下面附上一則新聞讓大家了解時事



 江丙坤追思會 政商大老出席致哀


:

台北市 / 陳孟萱 潘建任 報導

海基會前董事長江丙坤上周六(8日)在台北晶華酒店聚餐突然昏迷，緊急送往馬偕醫院裝上葉克膜搶救，病情急轉直下最後拔管，享壽85歲！他是促進兩岸經貿的重要推手，促成了八次江陳會談，完成兩岸包機、中國旅客來台旅遊等重大協商，並簽署ECFA等重大協議！上午舉行追思會，包括蕭萬長、國民黨主席吳敦義等重量級人士到場致意。

海基會前董事長江丙坤追思會，重量級人物紛紛到場致意，包括前副總統蕭萬長、海基會董事長張小月、陸委會主委陳明通、郭台強、連勝文，以及國民黨黨主席吳敦義。吳敦義說到江丙坤滿滿懷念。江丙坤經濟外交最為人津津樂道，只是國民黨大咖齊聚，追思一代人物，也被問到2020總統大選佈局，以及中生代怎麼接班。

九合一選舉後，國民黨黨內士氣提振不少，面對民進黨催生中生代接班，國民黨下一步是否也佈局接班，值得觀察。







 女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」


:

「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。

「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。

「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。

龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。

「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。

梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。

（畢翠絲／台北報導）









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